從《送你一朵小紅花》談安寧療護(hù)與靈性照護(hù)
前段時(shí)間看到抗癌故事影片《送你一朵小紅花》的預(yù)告,從事腫瘤科護(hù)理工作及安寧療護(hù)工作服務(wù)的我特別有興趣,于是便與朋友觀影該影片。電影中的故事情節(jié)極大還原了大多數(shù)家庭遇到癌癥時(shí),患者及家屬的心理、靈性狀態(tài),現(xiàn)從安寧療護(hù)專業(yè)角度結(jié)合自己的一些研究淺談自己的觀影感受。
電影梗概與簡評
《送你一朵小紅花》的導(dǎo)演為執(zhí)導(dǎo)了《滾蛋吧腫瘤君》的韓延。從《滾蛋吧腫瘤君》的成功,可見《送你一朵小紅花》應(yīng)該不差,事實(shí)也如此。電影主要講述一個(gè)聲稱能“看見未來”卻又很喪的患癌男孩韋一航(易烊千璽飾),遇見了一個(gè)相信“平行世界”又樂觀積極的患癌女孩馬小遠(yuǎn)(劉浩存飾),影片圍繞兩個(gè)抗癌家庭的兩組生活軌跡展開,講述了一個(gè)溫情的現(xiàn)實(shí)故事,思考和直面了每一個(gè)普通人都會面臨的終極問題——死亡,而我們唯一要做的就是愛和珍惜,活在當(dāng)下,認(rèn)真過好每一天,每一分,每一秒,不留遺憾。
一 患者身、心、社、靈的照護(hù)
身體、心理、社會、靈性的狀態(tài)
韋一航和馬小遠(yuǎn)在身體、社會、心理、靈性等層面呈現(xiàn)了兩種截然不同的狀態(tài),韋一航總是很沮喪,社會交往退縮,走路挨邊走,坐公交車必須坐最后一排,餐館吃飯專屬是角落,拒絕病友群的聚會。馬小遠(yuǎn)則是一個(gè)鮮明的樂觀主義者,活在當(dāng)下,積極生活,開直播,組織病友群活動(dòng)。
1、害怕失去自主性,任人安排,失去生命尊嚴(yán)。只要韋爸、韋媽給韋一航安排一點(diǎn)事情,韋一航總是懟回去,在現(xiàn)實(shí)生活中,病人通常被要求只要乖乖配合治療、吃藥、吃飯、休息就好,其他的事情家人會安排好,這恰恰強(qiáng)調(diào)了患者沒有自主性,要聽命于家人。這種家庭關(guān)系看似平靜,實(shí)在矛盾沖突暗涌。
2、怕成為家人的累贅負(fù)擔(dān)。自己患病后,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、照顧的壓力,家庭生活狀態(tài)的巨大轉(zhuǎn)變,都讓患者有滿滿的負(fù)罪感。韋媽為了五塊錢的停車費(fèi)跟保安軟磨硬泡,去菜市場撿爛菜,韋爸下班偷偷跑專車,都讓韋一航滿心內(nèi)疚。
3、尋找生命意義,重建內(nèi)心的信仰。沒有人理解病人患病后的內(nèi)心信念。韋一航的“預(yù)見未來”被人認(rèn)為是傻子,馬小遠(yuǎn)的“平行世界”被人不屑一顧。
4、抱有希望。患者在患病初期的否認(rèn)、憤怒、及討價(jià)還價(jià)階段,會對疾病康復(fù)抱有希望,嘗試各種努力,尋求可能的治療方法來對抗疾病,甚至明知道是騙子也要高喊“我不怕病魔,我能戰(zhàn)勝它!”
身體、心理、社會、靈性的需求
癌癥患者的需求主要包括與家人及親友的關(guān)系寬恕與和解,我們常用“四道人生”來概括,即道謝、道歉、道愛、道別。與這個(gè)世界的和解,回歸正常的社會交往活動(dòng)與生活,感受自然、品味美食。接納自我,包括患病后自我身體所發(fā)生的改變,疾病的進(jìn)展,甚至是失去生活自理能力,根據(jù)不同的身體狀態(tài)來調(diào)整生活;接納自我的各種感受,并與之對話,其中傾聽與陪伴是他們非常重要的需求。信仰或信念的需求,需要有信念的支持,去追求他們內(nèi)心的那個(gè)信念,就像相信馬小遠(yuǎn)的平行世界,相信韋一航能看到未來。
二、家屬的身、心、社、靈的照護(hù)
身體、心理、社會、靈性的狀態(tài)
1、經(jīng)濟(jì)壓力、照顧壓力巨大。治療的經(jīng)費(fèi)負(fù)擔(dān)是家屬要背負(fù)的一座大山,從韋家拮據(jù)的生活狀態(tài)、馬家的居住環(huán)境及老呂帶女兒看病自己舍不得吃飯足以見得。同時(shí)對于病人的照顧壓力,也讓家屬疲于應(yīng)對,要學(xué)習(xí)各種照顧知識,參加各自的病友講座等,都是要把自己變成“專家”的節(jié)奏。對于患者的愛與保護(hù)有時(shí)還不被人領(lǐng)情,受委屈,甚至家庭關(guān)系陷入緊張狀態(tài)。
2、面對死亡的孤獨(dú)。家屬一方面要照護(hù)患者,幫助患者安排生活,減少孤獨(dú)與死亡恐懼。另一方面家屬要自己面對親人離世的悲傷與失落。
身體、心理、社會、靈性的需求
家屬同樣需要在有一個(gè)良好的社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò),回歸盡可能接近家人患病前的社會生活狀態(tài),一方面家屬需要有一個(gè)有力的社會支持網(wǎng)絡(luò),另一方面家屬的正常生活狀態(tài)也是給患者一個(gè)榜樣與指引,同時(shí)也是告訴患者,你不是我們的累贅與負(fù)擔(dān),我們都可以很好的生活。韋爸、韋媽給韋一航錄制的視頻就是一個(gè)很好的生命教育素材。家屬需要身心靈壓力的紓緩、調(diào)試,比如喘息服務(wù),用以持續(xù)保持精力打持久戰(zhàn)。提供相關(guān)的醫(yī)學(xué)知識、護(hù)理技能,溝通技能等,理解與肯定家屬的付出,亦或提供一些實(shí)質(zhì)性的幫助。家屬的預(yù)期性哀傷輔導(dǎo)與死亡教育。尤其要重視的是電影中白發(fā)人送黑發(fā)人的情形,要特別的關(guān)注家屬的預(yù)期性哀傷輔導(dǎo),向家屬提供死亡教育,目的不是讓家屬忘卻逝者,而是要讓家屬有一個(gè)適合自己的哀思方式,與逝者保持健康的連結(jié)。
三、何為安寧療護(hù)
安寧療護(hù)是隨著臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)產(chǎn)生和發(fā)展起來的一種新的醫(yī)療護(hù)理行為,是通過盡早識別、醫(yī)學(xué)評估、制定并執(zhí)行針對病患疼痛和其他癥狀的治療方案,幫助病患緩解癥狀、提升生活質(zhì)量,同時(shí)扶持病患家屬,給予慰藉,施以援手的過程,患者能在生命的最后一程與家屬、親友做好四道人生,達(dá)到患者善終、家屬善別的目標(biāo)。 隨著電影情節(jié)的推進(jìn),我們也欣喜地看到韋一航與馬小遠(yuǎn)的成長與改變,韋一航改變了對父母的態(tài)度,為下班時(shí)間偷偷跑專車餓肚子晚歸的父親煮面,在馬小遠(yuǎn)生命末期陪伴照護(hù),給予愛和溫暖,韋一航也實(shí)現(xiàn)了從喪到積極生活的轉(zhuǎn)變。最讓人感動(dòng)的是韋一航以“女兒”之名為老呂點(diǎn)的紅燒肉飯,以女兒的身份反向關(guān)懷老父親,這是對老呂極為重要的哀傷支持,也是精神支持,幫助老父親處理與女兒的關(guān)系,治愈了老父親的心靈。馬小遠(yuǎn)無時(shí)無刻不在用她的笑臉、積極的生活態(tài)度感染每一個(gè)人,竭盡所能給予病友精神支持,最讓人印象深刻的就是她的笑容并且童真地帶韋一航“周游世界”,實(shí)現(xiàn)探險(xiǎn)的心愿;她在生前為父親準(zhǔn)備了自己的生命相冊,用意義之物給予父親精神關(guān)懷。
四 、從五覺嵌入靈性照護(hù)
靈性照護(hù)的具體臨床實(shí)踐可以圍繞“五覺”陪伴法展開,即在視角、聽覺、嗅覺、味覺和觸覺五個(gè)方面嵌入靈性照護(hù)的元素,去照顧病人,與患者建立和諧的人際關(guān)系,并陪伴患者共同探尋靈性的世界。
1、視覺、觸覺:韋爸、韋媽想盡辦法讓韋一航要去多和別人接觸,馬小遠(yuǎn)總是帶他去參加各種活動(dòng)介紹各種人、夜晚去動(dòng)物園感受大自然動(dòng)聽的聲音。為了不讓韋一航喪下去,又因?yàn)椴荒苓h(yuǎn)行,馬小遠(yuǎn)給他模擬各種場景仿佛就在旅行一樣感受不同的地方。老馬學(xué)變魔術(shù),逗女兒開心。
2、聽覺:韋媽與韋一航一起整理馬小遠(yuǎn)照片,并運(yùn)用生命回顧法,一同回顧過往生活難忘之事,甚至深入到生死議題,韋爸、韋媽更是錄制了失去韋一航后的生活來鼓勵(lì)一航。馬小遠(yuǎn)帶韋一航去動(dòng)物園外聽不同的動(dòng)物叫,暢聊美好人生。
3、嗅覺、味覺:韋爸、韋媽變著法子為韋一航準(zhǔn)備每日的飲食;馬小遠(yuǎn)帶韋一航體驗(yàn)人間美食,引導(dǎo)韋一航活在當(dāng)下,甚至自制“失戀之水”、“不共戴天”等奇特飲品品味人生。
結(jié)尾
導(dǎo)演韓延在電影的謀篇布局上下足了功夫。《滾蛋吧腫瘤君》的成功為他在《送你一朵小紅花》的拍攝打下了基礎(chǔ)。從對兩個(gè)癌癥家庭的現(xiàn)實(shí)寫照;兩個(gè)個(gè)性鮮明的男主、女主的演繹;對患者主體性問題的沖突情景的呈現(xiàn);再到反向關(guān)懷給人的溫情,以及不同角色人物所開展的嵌入性靈性照護(hù),從“五覺”(視覺、聽覺、嗅覺、味覺、觸覺)讓觀眾全方位融入影片情境,叩問人生面對死亡時(shí)的終極問題!最后用導(dǎo)演韓延的一句話與大家共勉“每一位積極生活的人,都值得擁有一朵小紅花”!
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